Новости Жодино

«Тяжело, когда у детей что-то болит, а чем помочь — непонятно». Как мама в Жодино одна воспитывает детей с ДЦП

И при этом не теряет оптимизма и веры в людей.

22 апреля 2021, 13:36
7035
Новости Жодино EX-PRESS.BY
0

Жительница Жодино Екатерина Гурская одна воспитывает 15-летнюю Маю и 10-летнего Тимофея. У обоих ее детей детский церебральный паралич (ДЦП), они не ходят и не разговаривают, но каждый день их жизни мама старается делать интересным. «Мои дети все понимают и чувствуют, они имеют предпочтения, они любят и им часто бывает больно...», — говорит мама.

Мая

Екатерина по образованию экономист, у нее множество увлечений. Она успешно занималась в цирковой студии, танцевала, получала образование, до замужества работала в школе, где выходила на сцену во всевозможных театральных постановках. Но 16 лет назад она ушла в декретный отпуск, и с тех пор ее основным занятием стал уход за детьми, у которых практически с рождения тяжелые заболевания центральной нервной системы.

Deti10

Диагноз ДЦП дочери Мае поставили в 10 месяцев. В медицинских документах написано: «Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез III степени тяжести, нарушение психоречевого развития».

Во время беременности ничего не предвещало, что у Майи будет серьезное заболевание, все анализы были в норме, — рассказывает Екатерина. — И родилась она абсолютно здоровой — 9/10 по шкале Апгар. А в полгода невропатолог заметил, что у ребенка высокий тонус мышц рук, садиться она не хотела.

Корректировать ее состояние с помощью медикаментов не получилось. К году Мая потеряла двигательные навыки. В разных городах и странах, в медицинских центрах и у специалистов проходила реабилитации Маи, но заболевание прогрессировало.

Deti7

Позвоночник у Маи выгнут дугой, очень сильный сколиоз. Специалисты считают, что ей можно было сделать операцию, поставить специальные пластины. Но для этого необходимо сдать такие тесты, когда пациент должен дышать по приказу: вдох, задержка дыхания, выдох. Она такого сделать просто не может, — объясняет Екатерина.

Никто и подумать не мог, что и у сына будет ДЦП.

Тима

Мае было пять лет, и мы решились на второго ребенка, — вспоминает Екатерина. — Прошли все анализы на совместимость, во время беременности сделали прокол вод на генетическое отклонения. Все было хорошо, запрета на вторые роды у нас не было.

Тимофей родился абсолютно здоровым, а в четыре месяца у него обнаружили тремор конечностей. Попытка устранить его привела к потере рефлексов. Вернуть их помогла иглотерапия.

Deti9

Теперь Тима немного умеет двигаться самостоятельно: сползать с дивана, двигать ногами, поднимать руки к глазам.

Беспомощность и одиночество

Ничего в лучшую сторону не меняется, если ничего не делать. Ты просто готов на все, лишь бы найти то, что поможет, бесконечно ищешь варианты, — рассказывает Екатерина. — Но со временем пришло понимание: врачи сами не все знают, часто лечение идет методом проб и ошибок. Вот это действительно страшно, когда наступает беспомощность.

Вместе с беспомощностью Катя ощутила и одиночество:

И близкие, и друзья, и знакомые просто исчезают. У всех своя жизнь. Из семьи ушел папа Маи и Тимофея, — говорит Катя.

Единственные, кто есть всегда рядом с Катей, — это ее дети.

Deti11

Жизнь по графику

Для того, чтобы справляться со всеми делами, нужен четкий режим дня.

Подъем в семье — в 6 утра. Тимофей просыпается первым, следом за ним Мая. По очереди Катя переносит их из одной комнаты в другую, умывает, переодевает подгузники. Потом дети принимают лекарства: у них воспален пищевод, и всю еду они принимают только измельченную в пюре.

Deti6

Екатерина готовит обед.

Каждый будний день, в 8:30 Катя отвозит Маю в коррекционный центр. По понедельникам, средам и четвергам к Тимофею в это время приходит учительница.

Deti8

Для занятий Тимофею сделали специальный коррекционный стул со столиком.

До 15:30 Катя должна сделать все дела, в это надо забирать Маю из садика.

Deti5

Прогулки у детей, только если позволяет погода. Под окном у них прекрасная детская площадка, но для Маи и Тимофея она не приспособлена.

Дома вся семья практически всегда находится в одной комнате, Кате даже ненадолго отойти нельзя — дети будут постоянно звать маму.

Дети могут заснуть рано. И, казалось бы, я свободна. Но спят они очень чутко, и с этого момента жизнь в квартире затихает. Просыпаются дети тоже очень рано. Несколько раз за ночь я встаю, чтобы поменять подгузники, повернуть детей в другое положение. Приходится ложиться чуть ли не вместе с ними, — рассказывает мама.

Самое важное — регулярная реабилитация

Дети очень открыты, всегда хорошо встречают новых людей. На лицах расцветают улыбки, изначально они шанс дают каждому, но потом поддерживать контакт согласны не со всеми: кто-то может не понравиться, — объясняет Екатерина.

По ее словам, дети слишком мало двигаются, и самое важное для них — регулярно проходить реабилитацию, чтобы не атрофировались мышцы.

Я не могу заниматься с детьми лечебной физкультурой. Я не медик и у меня очень много других задач. Инструкторы ЛФК для таких детей это очень дорого, а в Жодино их и вовсе нет, — говорит мама.

В год они могут пройти только четыре курса реабилитации в разных учреждениях, но семья ищет и находит специалистов в Беларуси и за рубежом, чтобы занятия с детьми были с как можно меньшими перерывами.

В клинике «Олинек» в Польше дети получили очень хороший результат и снова собираются туда, для этого объявили специальный благотворительный сбор.

Deti2

Сбор на лечение в клинике «Олинек»

Недавно в Минске появился абилитационный центр «Пошагаем», здесь помогают детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, ДЦП и аутизмом. Центр создали родители, у которых дети с подобными проблемами, — говорит Екатерина. — Она очень рада его появлению, только сожалеет, что из-за расстояния и недостатка средств не может в достаточной мере воспользоваться его услугами.

Deti1

Счет за курс реабилитации для двоих детей.

С помощью родственников и неравнодушных знакомых и незнакомых людей Катя пытается использовать любую возможность, чтобы развивать и реабилитировать своих детей.

От вопроса: «Зачем? Они ведь все равно не встанут?», Катя уже не теряется, слишком часто ей приходилось его слышать.

Да, я знаю, что их диагноз слишком серьезен, чтобы надеяться на чудо. И я знаю, что жизнь с их болезнями коротка и, скорее всего, я переживу своих детей. Но мои дети все понимают и чувствуют, они имеют предпочтения, они любят, им бывает больно... И им надо дать все возможности, — говорит она.

Поэтому она и стремится к поискам специалистов, которые могут помочь.

Deti4

Так дети общаются между собой. 

«В этом движении ты спасаешь и себя саму...», — сказала недавно моя родственница, и я с нею согласилась, — говорит Екатерина.

Несмотря на все невзгоды, она успевает заниматься квартирой, приспосабливает ее для жизни детей, сама разрабатывает проекты. Разговаривает Екатерина бодрым энергичным голосом.

Deti3

Екатерина сама придумала дизайн ванны.

Тяжело, когда у детей что-то болит, а чем помочь — непонятно. Или когда отказывают в помощи близкие люди, — говорит она.

Но обиды Катя старается близко к сердцу не принимать. И особенно ценит, когда ни у кого ничего не болит, когда виден результат от занятий, когда в гости приходят друзья. И, конечно, Катя ценит любую помощь от добрых людей, которая позволяет детям дать немного больше.

 

Мария Шоломицкая, фото Валентины Викторовой
Подпишитесь на канал EX-PRESS.BY в Telegram и будьте в курсе самых актуальных событий Борисова, Жодино, страны и мира.
Добро пожаловать в реальность!
Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Конвертер

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ
Новости Борисова
Без парада и салюта. Как в Борисове отметят 9 мая
Экономика
Сколько налогов заплатили в Литве крупнейшие компании с белорусским капиталом
Экономика
ИП готовятся к полной остановке бизнеса. Им запретили рассчитываться валютой
Общество
Проект новой Конституции планируют вынести на всенародное обсуждение
Общество
Опубликован список экс-силовиков, которых Лукашенко лишил званий
Политика
Павел Усов: Очевидно, что ЕС не готов к долгосрочной политике давления на режим Лукашенко, как к этому не готовы и оппозиционные структуры
Политика
Сивицкий: Россия начинает прибегать к более жестким инструментам давления на Лукашенко
Новости Борисова
Китайские автомобили из Борисова оказались среди победителей конкурса МАСКОТ
Политика
«Отсрочке санкций радоваться могут несколько придворных бизнесменов, у них ещё есть время поиграть в рулетку с литовской/польской таможней»
Общество
Экс-посол Лещеня: Похоже, выстроенная в Беларуси система вступила в новый этап своего существования
ВСЕ НОВОСТИ